Shokut tim!

Bisedonim me orë të tëra për shkencën, për shoqërinë, për familjen edhe për ardhmërinë tonë. Qëndrimet tona dhe konstruktet tona dallonin dhe jo gjithëherë pajtoheshim rreth bindjeve tona. Alarmi në telefonin e tij njëjtë si çdoherë binte në ora 7 të mëngjesit dhe ora 19 në mbrëmje. Shumë shpesh kam menduar me veten se pse unë nuk jam aq i organizuar sa shoku im. Unë e admiroja atë ndërsa ai më admironte mua, ndonëse ishte kjo që na bënte aq të afërt dhe aq të dashur për njëri tjetrin. Shpesh ndihej i kufizuar e kjo mua nganjëherë më pengonte. Më pati thënë se është duke përdorur një terapi për kurim të një sëmundje të lehtë dhe se është i obliguar që rregullisht ta përdorë.

Këtë bisedë e e bëmë, e ai e bënte aq të thjeshtë dhe aq të lehtë këtë sëmundje saqë unë nuk shpreha brengë dhe interesim ta torturojë me pyetje rreth saj. Nuk kisha dëgjuar asnjëherë më parë për këtë sëmundje por gjithsesi doli të jetë ashtu siç me rrëfente shoku im.

Për një prind që do më shumë fëmijën e vet se sa vetën psikologjia thotë se ai prind ka një vete të integruar dhe është aq stabil në egon e tij saqë lloji i tij do të thotë ego e tij. Por gjithashtu thonë se fëmijët janë si gishtërinjtë e dorës, asnjë i njëjtë me tjetrin. Një mund të jetë më i gjatë, tjetri më i shkurtër, një më i trashë e tjetri më i dobët, … e çka është më e keqja ndonjë prej fëmijëve, për dallim nga të tjerët mund të ketë ndonjë sëmundje, gjë që ndodh. Çka nëse sëmundja e tij qëllon të jetë epilepsia? Si mund të ndihen prindërit e fëmiut me epilepsi? Për cka brengosen ata me shumë? Si ballafaqohen me sëmundjen e fëmiut të tyre? Cilat janë brengat, emocionet, frika e tyre më e madhe? Si ndryshon bota e prindërve në këtë rast, gjithashtu edhe përceptimi i tyre për të?

Te gjitha këto që i përmendëm dhe shumë elemente tjera do mundohem t’i përmbledh dhe t’i interpretojë nga këndëvështrimi psikologjik.

Kur unë kuptova se çka ishte Epilepsia

Rastësisht ndodhi që unë të gjendem në një rreth ku po diskutohej për një sëmundje të çuditshme. Njerëzit aty flisnin për sëmundjen dhe e përshkruanin si një makth, që vjen papritur, të rrëmben e nuk të lëshon derisa fuqitë të të shterren, e ky aktivitet i dhunshëm të stërlodhë. Të bën të ndihesh as në tokë e as në qiell, thuajse ti nuk je më vetja, thuajse dikush tjetër tanimë ka kontrollin mbi trupin tënd. Dridhesh i tëri, me sytë drejtuar kah qielli, pa mundur të qetësohesh për asnjë çast. Të dridhurat ndalen vetëm kur në trupin tënd të mos mbetet asnjë dromcë fuqie, derisa të mos jesh aq i lodhur saqë për një kohë të mos mund të ngritesh edhe po të të falin botën.

Fillova të pyes vetën, a thua çfarë qenka kjo sëmundje? A mos ndoshta nuk është diçka njerëzore? A mos ndoshta vjen nga një botë tjetër? Kështu fillova të mendoja tek dëgjoja fjalët e njerëzve, në shoqërinë e të cilëve isha. I pyeta për emrin e sëmundjes dhe çuditërisht më thanë më shumë se një emër! E quanin Sëmundja e Tokës, dikush e quante Ilet, e një tjetër i thoshte Epilepsi.

Epilepsia?! Kjo fjalë disi më zgjoi. Epilepsia?… Dhe befas gjithçka filloi të lidhej. Tanimë gjithçka më kujtohej. Çdo fjalë e shokut tim, çdo përjetim që ai e përshkruante deri në detajet më të vogla. Vetëm tani fillova t’i besoj dhe deri diku ta kuptoj atë për çfarë më tregonte ai. Epilepsinë e tij! Më tregonte për rastet kur ai i kapluar nga sulmet epileptike, edhe pse i rrethuar nga të gjithë familjarët, nuk e dinte se ku ishte. Më tregonte për barërat e ndryshme që ishte dashur t’i përdorte, për mjekët e panumërt që ishte dashur të vizitonte. Më tregonte për familjen e tij, prindërit dhe për brengat e tyre të pashprehura e të ndrydhura, vetëm e vetëm që ai të mos shqetësohej. Më tregonte për rastet kur i kishte parë tek qanin fshehurazi nga brenga dhe frika se diçka do i ndodhte atij.

Koka ime ziente nga mendime të tilla. I’a merrja inat vetes që të paktën s’e kisha kuptuar si duhet atë për çfarë më tregonte shoku im më i mirë. Ndihesha i turpëruar me veten që s’kisha mundur ta kuptoja si duhet brengën e tij.

Me këto mendime në kokë fillova të mendoj për prindërit e tij. A thua si ndiheshin ata? Çfarë përjetonin? Ç’ndjenja të papërshkrueshme i përcillnin tek shikonin djalin e tyre të vetëm tek përpëlitej, pa mundur të bënin asgjë dhe duke e urryer veten për pafuqishmërinë e tyre? Me siguri, duke dëshiruar që ata të ishin në vend të fëmiut të tyre. Duke dashur t’i ndërrojnë vendet me djalin e tyre, në mënyrë që të ndienin çdo dhembje në vend të tij.

Njeriu frikohet nga e panjohura

Është e qartë se shumica e njerëzve frikësohen nga e panjohura. Por si ndihen prindërit kur marrin vesh se fëmija i tyre vuan nga një sëmundje, për të cilën ndoshta as që kanë dëgjuar më parë? Ata mund të kenë ndjenja të papërshkrueshme të dëshpërimit dhe të depresionit. Prindërit vuajnë gjithashtu për atë që ata e perceptojnë si humbje të fëmiut të tyre, kur deri në atë çast fëmija i tyre ishte i shëndetshëm. Ata vuajnë për ndryshimet jetësore që mund të vijnë me të pasurit e epilepsisë dhe për ëndërrat që ata besojnë se nuk do të realizohen. Këto ndjenja të vuajtjes janë normale dhe të zakonshme dhe shpesh përcillen me ballafaqim me sëmundjen dhe pranimin e saj, thjeshtë si një pjesë normale në jetën e fëmiut të tyre.

Çka është epilepsia dhe ndikimi i saj tek individi dhe familjarët e tij

Epilepsia është shpërthim apo sulm ku individin e kaplojnë së paky dy sulme epileptike (sulme me ngërçe), të cilat shkaktohen pa asnjë arsye e cila mund të parashikohet. Një sulm epileptik shkaktohet si pasojë e shkarkimeve sinkrone paroksizmale (në formë të sulmeve) të qelizave nervore të trurit, gjë që dërgon tek sjelljet apo gjendjet shpirtërore stereotipike. Kjo sëmundje ka për të sëmurin dhe të afërmit e tij ndikim të madh në jetën e tij të përditshme dhe kjo gjë duhet të merret parasysh gjatë mjekimit të saj. Duhet të jemi optimistë sepse kjo sëmundje trajtohet dhe shumë shpesh kjo sëmundje kurohet me shumë sukses. Mënyra se si i qasemi sëmundjes kur e lajmrojmë ose e paraqesim rastin tek neurologu dhe disiplina që duhet tregohet gjatë ksaj faze me terapinë janë kushte themelore për suksesin e kurimit të sëmundjes. Duhet pranuar këtë sëmundje sepse po u lajmruat me kohë te neurologu dhe po qetë të disiplinuar në terapinë që përdorni gjasat që të shpëtoni pa pasoja nga kjo sëmundje janë reale.

Prindërit dhe bota e tyre e brendshme gjatë tretmanit të fëmijëve me epilespi

Shumë prindër fokusohen që të gjejnë përgjigje në atë se: “Pse fëmiu im ka epilepsi”. Disa prej tyre ndjejnë se në një farë mënyre është faji i tyre. Fajsojnë aspektin dhe predispozitën gjenetike, preokuphen se mos gjatë fëmijërisë së hershme fëmijët kanë pasur stres që tash ka dalë në pah apo mendohen se a mund të kishin bërë ata diçka më ndryshe që ta parandalojnë sëmundjen. Prindërit gjithashtu mund të ndihen të papërgaditur për sfidat dhe kërkesat me të cilat do të ballafaqohen dhe përjetojnë ndjenja faji se pse po ndihen në këtë mënyrë.

Ankthi është ndjenja më e zakonshme për këta prindër. Ata mund të kenë numër të pakufizuar brengash dhe pyetjesh që i bëjnë vetes: Mos do të më vdesë fëmia? A do të ketë dëmtim të trurit ose probleme me zhvillim normal? A mund ta lë fëmiun të luajë vetëm? A mundet ai të shkojë në kamp ose të luajë futboll? Çka do të thonë familja dhe miqtë e mi? Çka do t’i them fëmijës?

Dhe bashkë me gjithë këto brenga, prindërit ngushtohen gjithashtu nga paparashikueshmëria e sulmeve epileptike dhe shpesh ndjejnë se nuk kanë kontroll mbi atë se çka do të ndodhë. Ata brengosen për atë se a thua fëmiu i tyre është i sigurtë përderisa është larg prej shtëpisë? Ata brengosen se mos ndoshta mësuesi ose të rriturit e tjerë nuk do të dinë të menaxhojnë krizat (sulmet epileptike) ose do ta përkeqësojnë situatën duke bërë panik. Prindërit gjithashtu brengosen për efeketet anësore potenciale nga barërat që përdor fëmia ose ndikimi i mungesës në shkollë gjatë sulmeve epileptike dhe takimeve mjekësore gjatë tretmanit tek neurologu.

Reagimet e prindërve ndaj problemit

Marrë parasysh ndjenjat dhe brengat, shumë prindër mund të reagojnë duke i tejmbrojtur fëmijët epileptik. Ata fokusohen së tepërmi që fëmija të jetë sa më i sigurtë përderisa në anën tjetër, injorojnë nevojën e fëmijës që të hulumtojë dhe ta njohë ambientin që e rrethon, gjë që është kruciale për zhvillim të shëndëtshëm dhe normal.

Nganjëherë frekuenca e sulmeve epileptike është jorelevante. Prindërit kanë tendencë të brengosen njejtë si atëherë kur fëmija përjeton një sulm gjatë vitit dhe njejtë sikur të përjetonte njëqind.

Përderisa diagnoza e epilepsisë mund të vendosë kërkesa të reja në familje, shpesh prindërit ballafaqohen mjaft mirë me realitetin e ri. Ata lexojnë, pyesin dhe mbledhin informacion për epilepsinë, sa më shumë që munden. Disa prej tyre u bashkohen grupeve të përkrahjes (e ngjashme me terapinë grupore) dhe flasin me prindër tjerë që kanë kaluar përmes përvojave të ngjashme. Për këtë të fundit fatkeqësisht në trojet shqiptare kjo praktikë nuk ka ende zbatim. Kjo praktikë ndihmon që të zvogëlojë ndjenjën e izolimit që disa prindër e përjetojnë.

Të tjerë prindër i shmangen të menduarit apo përballjes me çështjen, duke pretenduar, “duke u shtirë” se epilepsia në të vërtetë nuk ekziston. Ndonjëherë njëri prind ballafaqohet me epilepsinë mjaft mirë, duke mësuar gjithçka që duhet ditur për të, përderisa prindi tjetër mbetet i mbuluar me frikë, dëshpërim dhe mohim. Ata nuk duhet të presin mrekulli nga neurologu sepse vetë natyra e sëmundjes është e tillë që tretmani zgjatë, kërkon disiplinë dhe seriozitet të të gjitha palëve të përfshira në proces.

Një reagim jonormal në një situatë jo normale nuk mund të quhet jonormal andaj nuk mund t’i fajësojmë as këta prindër neglizhentë.

Shpesh prindërit vijnë deri te ballafaqimi me epilepsinë e fëmiut të tyre në faza të ndryshme dhe kanë stile të ndryshme ballafaqimi. Pa marrë parasysh kohën, shumica e familjeve kuptojnë se më në fund duhet ndalë së shikuari prapa dhe së pyeturi “Pse?” dhe të fillojnë të shikojnë përpara dhe të thonë “Le të vazhdojmë me jetët tona” sepse edhe ky problem ka zgjidhje.

Ndoshta kjo që po them është më lehtë të thuhet se sa të bëhet. Prindërit e kanë shumë të vështirë ta thonë këtë edhe pse ndoshta duhet ta thonë. Nëna ime thotë se fëmija është bima e zemrës dhe marrë parasysh këtë është e qartë se prindi kurrë nuk heq dorë nga fëmija. Ata thjesht ndoshta u duhet që për një kohë të caktuar ta zhvendosin fokusin qëndror nga fëmija me epilepsi, duke ditur se ndoshta kanë edhe fëmijë të tjerë dhe gjithashtu edhe ata kanë nevojë për kujdesin dhe afërsinë e prindërve. Edhe ata kanë nevojë për dashurinë dhe përkushtimin e tyre. Dashuria e prindërve nuk guxon t’iu mungojë as fëmijëve të tjerë mirëpo në një formë apo tjetrën edhe ata janë partnerë të rëndësishëm që kontribuojnë pozitivisht në procesin e tretmanit të vëllaut ose motrës së tyre.

Roli i faktorëve zingjiror për mposhtjen e sëmundjes

Patjetër roli krucial e mbartë terapeuti i fëmijës, neurologu i cili siguron mbështetjen e vetme reale si për prindërit ashtu edhe për vetë pacientin. Roli i tij kompetent, roli i tij senzibilizues, komunikues, dashamirës dhe njerëzor është parakusht për thellimin e bashkëpunimit dhe besimit reciprok mes palëve të përfshira në proces. Ai dhe dija e tij akademike janë shpresa e fëmijës dhe e prindërve të tij. Konsultat me të nuk duhet ndaluar edhe pas një kohe relativisht të gjatë pas përfundimit të suksesëshëm të terapisë, sepse si fëmija i prekur ashtu edhe prindërit e tij tek doza që kanë marrë fëmija i tyre kanë gjetur pak siguri të nënvetëdijshme dhe largimi i kësaj doze duhet të zavendsohet me konsulta të herëpashershme që shtojnë sigurinë dhe sigurojnë qetësinë. Asnjëherë nuk do të kem mundësi t’i falenderohem me aq sa meriton neurologut tim që ma shpëtoi jetën, më thoshte shoku i jetës sime. Rol kyq luan familja e cila duhet ta pranojë këtë fenomen të ri në familje, të ballafaqohet me të dhe nuk duhet lejuar që ky fenomen ta ndryshojë dukshëm rendin dhe harmoninë familjare, sepse nuk duhet bërë diferenca dhe përjashtime për fëmijën e prekur. Gjumi me kohë, marrja e terpaisë në mënyrë të disiplinuar dhe socializimi i natyrshëm i fëmijës në komunitetin e vet janë këshillat ma të nevojshme që duhet t’i kenë parasysh palët e përfshira në proces. Nëse fëmija është në shkollë kujdestari i klasës duhet të jetë në dijeni dhe të kontribuojë pozitivisht në këtë aspekt. Nëse arrijmë që trekëndëshin Familje – Neurolog – Shkollë ta sinkronizojmë si duhet që t’i shërbejë përmirësimit të shëndetit të fëmijës ne kemi predispozita të larta se suksesi nuk do të mungojë.

E vetmja e mirë e epilepsisë është se ajo shumë shpesh shërohet. Dhe vetëm atëherë, bashkë me të shërohen edhe zemrat e prindërve të shokut tim dhe të mijëra prindërve tjerë që kanë fëmijë të prekur nga epilepsia.

Të jesh prind nuk është e lehtë. Për prindin, bota është një hiq i madh krahasuar më fëmijën e tij. Për ta, gjithçka është më e pavlefshme se fëmija. Për ta, fëmijët janë dhembja e tyre, bota e tyre, jeta e tyre.

Autor:

Besnik Peci

Burimi:

Psika Klasike